Пояснительная записка
к проекту закона Республики Хакасия «О внесении изменения в статью 5
Закона Республики Хакасия «О регулировании отдельных отношений
в сфере охраны здоровья граждан в Республике Хакасия»
Предметом правового регулирования проекта закона Республики Хакасия «О внесении изменения в статью 5 Закона Республики Хакасия «О регулировании отдельных отношений в сфере охраны здоровья граждан в Республике Хакасия» (далее - проект закона) являются правоотношения в сфере охраны здоровья граждан в Республике Хакасия.
Целью проекта закона является приведение Закона Республики Хакасия от 15 марта 2013 года № 16-ЗРХ «О регулировании отдельных отношений в сфере охраны здоровья граждан в Республике Хакасия» (далее - Закон Республики Хакасия) в соответствие с изменившимся федеральным законодательством.
Федеральным законом от 27.12.2019 № 452-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» внесены изменения Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (далее - Федеральный закон № 323-ФЗ). В частности, перечень лиц, больных рядом тяжелых заболеваний, организация лекарственного обеспечения для лечения которых осуществляется за счет федерального бюджета, дополнен лицами, больными апла- стическая анемия неуточненная и наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра).
В целях обеспечения лиц, указанных в части 7 статьи 44 Федерального закона № 323-ФЗ, лекарственными препаратами уполномоченный федеральный орган исполнительной власти осуществляет ведение Федерального регистра таких лиц. В соответствии с частью 9 статьи 44 Федерального закона № 323-ФЗ органы государственной власти субъектов Российской Федерации осуществляют ведение регионального сегмента Федерального регистра и своевременное представление сведений, содержащихся в нем, в уполномоченный федеральный орган исполнительной власти.
Статьей 5 Закона Республики Хакасия установлены полномочия исполнительного органа государственной власти Республики Хакасия, уполномоченного в сфере охраны здоровья. Пунктом 71 указанной статьи к этим полномочиям отнесено ведение региональных сегментов Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, Федерального регистра лиц, больных заболеваниями, указанными в части 7 статьи 44 Федерального закона № 323-ФЗ.
С целью приведения Закона Республики Хакасия в соответствие с федеральным законодательством проектом закона предлагается внести в пункт 71 статьи 5 дополнение, устанавливающее, что исполнительный орган государственной власти Республики Хакасия, уполномоченный в сфере охраны здоровья, осуществляет ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, больных в том числе апластическая анемия неуточненная и наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра).
Депутат
Верховного Совета
Республики Хакасия Е.В. Молостов