<p align="center">ОБРАЩЕНИЕ</p> <p align="center">Верховного Совета Республики Хакасия</p> <p align="center"><strong> </strong></p> <p align="center"><strong>К Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву </strong></p> <p align="center"><strong>о необходимости внесения изменений в нормативные правовые акты </strong></p> <p align="center"><strong>Российской Федерации, регулирующие вопросы оказания </strong></p> <p align="center"><strong>медицинской помощи пациентам, страдающим жизнеугрожающими </strong></p> <p align="center"><strong>и хроническими прогрессирующими редкими </strong></p> <p align="center"><strong>(орфанными) заболеваниями </strong></p> <p> </p> <p align="center">Уважаемый Дмитрий Анатольевич!</p> <p> </p> <p>В соответствии с Федеральным законом от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» полномочия по организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения, в том числе в части заболеваний, включённых в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, возложены на органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации в рамках существующего разграничения полномочий. Пациенты, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, должны обеспечиваться бесплатными лекарственными препаратами за счёт средств региональных бюджетов. Эта категория заболеваний относится к высокозатратным, так как на лечение одного пациента бывает необходимо десятки миллионов рублей в год.</p> <p>В последние годы в Российской Федерации произошёл рост числа детей-инвалидов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. По состоянию на март 2015 года в Федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, имелись данные о 7 038 детях. Помимо лекарственного обеспечения на сегодняшний день также остро стоит вопрос об обеспечении таких детей специализированными продуктами лечебного питания и средствами технической реабилитации. В первую очередь это связано с их высокой стоимостью и длительностью лечения таких пациентов.</p> <p>Современные методы диагностики позволяют выявлять новые формы редких заболеваний, в связи с чем постоянно возникает необходимость в обновлении перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.</p> <p>На сегодняшний день ограниченное финансирование и увеличение потребности в дорогостоящих препаратах приводят к невыполнению обязательств перед нуждающимися пациентами, к накоплению долгов перед фармацевтическими организациями и к вынужденному обращению пациентов в суд за защитой своих прав на бесплатное лекарственное обеспечение. Данная проблема стоит перед большинством субъектов Российской Федерации.</p> <p>Учитывая высокую социальную значимость вопроса, затрагиваемого в настоящем Обращении, и в целях улучшения медицинской помощи пациентам, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, Верховный Совет Республики Хакасия просит Вас рассмотреть возможность:  </p> <p>1) внесения изменений в Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части софинансирования расходов бюджета субъекта на больных, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, в целях улучшения обеспечения их лекарственными препаратами;</p> <p>2) расширения перечня групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно, утверждённого постановлением Правительства Российской Федерации от 30.07.1994 № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» (приложение № 1), следующими нозологиями:</p> <p>- акромегалия (препарат для лечения «Октреотид», стоимость лечения в месяц составляет 40 тыс. рублей);</p> <p>- соматотропная недостаточность – синдром Шерешевского-Тернера (препарат для лечения «Гормон роста», стоимость курсового лечения составляет 12 – 30,0 тыс. рублей);</p> <p>- неспецифический язвенный колит (препарат для лечения «Ремикейд», стоимость лечения 65,0 тыс. рублей);</p> <p>- боковой амиотрофический склероз (БАС) (стоимость лечения в месяц составляет около 30 тыс. рублей);</p> <p>3) внесения изменений в перечень лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, утверждённый распоряжением Правительства Российской Федерации от 30.12.2014 № 2782-р (приложение № 3), включив в него препараты «Нилотиниб» (для лечения злокачественных заболеваний крови) и «Финголимод» (для лечения рассеянного склероза), являющиеся препаратами второй линии (сумма средств из республиканского бюджета Республики Хакасия, необходимая на закупку препаратов второй линии для лечения 13 пациентов, составляет 25,3 млн. рублей в год);</p> <p>4) внесения изменений в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утверждённый постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012     № 403, дополнив его следующими заболеваниями:</p> <p>- хроническая посттромбоэмболическая лёгочная гипертензия;</p> <p>- лёгочная артериальная гипертензия при системной склеродермии.</p> <p>Вышеуказанные меры позволят в значительной степени улучшить качество медицинской помощи, оказываемой пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, и их лекарственное обеспечение.</p> <p> </p> <p> </p> <p>г. Абакан</p> <p>01 июля 2015 года</p>

<p align="center"><strong>ПОСТАНОВЛЕНИЕ</strong></p> <p align="center"><strong>ВЕРХОВНОГО СОВЕТА РЕСПУБЛИКИ ХАКАСИЯ</strong></p> <p align="center"><strong> </strong></p> <p align="center"><strong> <br /> </strong></p> <p align="center"><strong> </strong></p> <p align="center"><strong> </strong></p> <p align="center"><strong>Об обращении Верховного Совета Республики Хакасия </strong></p> <p align="center"><strong>«К Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву </strong></p> <p align="center"><strong>о необходимости внесения изменений в нормативные правовые акты </strong></p> <p align="center"><strong>Российской Федерации, регулирующие вопросы оказания </strong></p> <p align="center"><strong>медицинской помощи пациентам, страдающим жизнеугрожающими </strong></p> <p align="center"><strong>и хроническими прогрессирующими редкими </strong></p> <p align="center"><strong>(орфанными) заболеваниями» </strong></p> <p align="center"><strong> </strong></p> <p>Верховный Совет Республики Хакасия</p> <p> </p> <p align="center">П О С Т А Н О В Л Я Е Т:</p> <p align="center"> </p> <p>1. Принять   обращение   Верховного   Совета   Республики   Хакасия   «К Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву о необходимости внесения изменений в нормативные правовые акты Российской Федерации, регулирующие вопросы оказания медицинской помощи пациентам, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями».</p> <p>2. Направить настоящее Постановление и указанное Обращение Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву.</p> <p>3. Обратиться к депутату Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации Н.С. Максимовой, членам Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации Е.А. Серебренникову и В.А. Петренко с просьбой ходатайствовать перед федеральными органами государственной власти о положительном решении вопроса, поставленного в указанном Обращении.</p> <p>4. Обратиться к законодательным (представительным) органам государственной власти субъектов Российской Федерации с просьбой поддержать указанное Обращение.</p> <p>5. Настоящее Постановление вступает в силу со дня его принятия.</p> <p> </p> <p> </p> <p>Председатель</p> <p>Верховного Совета</p> <p>Республики Хакасия                                                                      В.Н. Штыгашев</p> <p> </p> <p>г. Абакан</p> <p>01 июля 2015 года</p> <p>№ 770-19</p>